När livet plötsligt svänger: Rasmus

Elliot: Del 1

”Vi tyckte att Elliot var mycket förkyld, och så hade han blod i bajset. Vi ringde BVC var och varannan dag. Han var ju bara några månader gammal. Efter att man uteslutit mjölkallergi och sånt gjordes till slut ett ultraljud. När vi inte hört något på ett par veckor, så ringde vi in och då upptäckte man att ultraljudsläkaren noterat en förstorad mjälte i Elliots journal.

Vi fick åka in akut och då såg man att han hade för många vita blodkroppar och att han läckte omogna celler. Min sambo som var mer insatt i det här än jag lade genast ihop två och två, och begärde att man skulle ta ett benmärgsprov på honom. Först sa de nej, men när vi förklarade att vi tänkte åka ner till Lund och sitta där tills de gjort provet, så fixade de alltihop snabbt. Väl på plats där nere så kom läkarna in till oss redan innan testet och sa att de misstänkte JMML. Det är en sorts kronisk leukemi som drabbar barn 0-4 år. Det är bara ett barn om året som får det i Sverige och sjukdomen går inte att behandla med cellgift. Man måste transplantera benmärg. 

Jag minns när de kom in i rummet och sa det här till oss, för känslan var så overklig. Det går inte att förklara. Det enda man kan göra är att bryta ihop och sedan stålsätta sig och ta hand om sin familj. Man får gråta, men skjuta både rädslan och skräcken framför sig. De hittade en donator, men själva ingreppet flyttades fram ett par månader av olika anledningar. Till juni 2015. För att kunna göra ingreppet, så behövde de slå ut hans immunförsvar. Han blev svag, och tappade hår. Men de svåra biverkningarna kom först efteråt. Han spydde och bajsade blod i mer än en hel vecka. 

Vi var maktlösa. Det är som ett svart hål när jag tänker på det nu. Jag kan inte … jag kan inte separera händelserna och förstå dem så här efteråt. Det var en så oerhörd situation att man inte kunde hantera den. Läkarna var bekymrade över hur de skulle hantera de svåra biverkningarna och uppskattade att Elliot hade 60 % chans att överleva den närmsta månaden. Att transplantera benmärg är en risk, och det visste vi när vi gick in i processen.

Nu blev han ändå bättre till slut och piggnade till, sakta men säkert. Men perioden där efter var tuff den också. Det är fortfarande tufft. Ofta vaknar jag i en mardröm mitt i natten, och tror att han fått en tumör någonstans, eller så kommer jag att tänka på någon av alla de barn vi träffat som inte klarat det. Då gör det riktigt ont i hjärtat. Men vi måste ändå kämpa vidare.”